4.10.12

Emotions/thoughts: "Μέτρησα τα χρόνια της ζωής μου" - Για την Ιωάννα



Σημ. Η παραπάνω εικόνα δεν είναι τυχαία επιλεγμένη. Στην αρχή, το μαύρο που κυριαρχεί σου προκαλεί κάτι δυσάρεστο. Όταν όμως διαβάσεις το μήνυμα που φέρει: "Απλά, ζήσε!", τη βλέπεις με άλλο μάτι. Αισιόδοξο. Κάπως έτσι είναι και η σημερινή μου ανάρτηση. 

Αυτό το blog δεν το έφτιαξα για να μοιράζομαι δυσάρεστα πράγματα. Όπως επίσης, δε μου αρέσει να είμαι αγγελιοφόρος κακών ειδήσεων. Σου ζητώ προκαταβολικά συγγνώμη αν σε στενοχωρήσω σήμερα. Δε σε έχω συνηθίσει σε τέτοιες αναρτήσεις, το ξέρω, και για αυτόν τον λόγο σκέφτηκα αρχικά να την αποφύγω. Να μην γράψω ποτέ αυτό το κείμενο. Όμως, δε γίνεται (όσο και αν προσπαθώ) να αγνοήσω τα έντονα δυσάρεστα συναισθήματα που με έχουν κατακλύσει από χθες όταν πληροφορήθηκα για την μικρή Ιωάννα. Από χθες, όσο το φέρνω στο μυαλό μου, δεν έχω καταφέρει να συγκρατήσω τα δάκρυά μου.

Μετά από σκέψη αποφάσισα πώς από τη μία θέλω να εξωτερικεύσω αυτό που νιώθω για να το ξορκίσω, από την άλλη θέλω να βοηθήσω στην 'αποστολή' της μικρής Ιωάννας βάζοντας και εγώ το δικό μου μικρό λιθαράκι, από την παρ-άλλη θέλω να φέρω ένα ευχάριστο μήνυμα και από την παρ-παρ-άλλη δε γινόταν να ασχοληθώ σήμερα (έτσι όπως αισθάνομαι) με ένα θέμα κουκουρούκου (κουκουρούκου σε σχέση με την ψυχολογία μου εννοώ).

Χθες, τελείως τυχαία, όπως περιφερόμουν στην μπλογκογειτονιά, έπεσα πάνω στο διαδικτυακό σπιτάκι της Ιωάννας. Ένα σπιτάκι του οποίου αγνοούσα την ύπαρξη, μέχρι χθες (www.giatinioanna.com).

Ένα σπιτάκι που με περίσσεια αγάπη "έχτισαν" η μαμά της και ο μπαμπάς της πριν από 6 μήνες για την ίδια.

Ένα σπιτάκι το οποίο έσφυζε από αγάπη, τόση αγάπη που δεν μπορείς να φανταστείς.

Ένα σπιτάκι στο οποίο η Ιωάννα σε υποδεχόταν πάντα με χαμόγελο.

Ένα σπιτάκι που η Ιωάννα σε καλωσόριζε πολύ φιλόξενα στην είσοδο, κοιτώντας σε μέσα στα μάτια, για να σου διηγηθεί πώς τα περνάει. Ένα βλέμμα τόσο εκφραστικό και χειλάκια σουφρωμένα...σαν να σου λέει "Καλώς ήρθες!"

Ένα σπιτάκι που ήταν πάντα τόσο ζεστό και φιλόξενο που από την πρώτη στιγμή που έμπαινες στο κατώφλι του αισθανόσουν από τη μία υπέροχα ευτυχής που γνώρισες αυτή την οικογένεια και από την άλλη έναν κόμπο στο λαιμό.

Ένα σπιτάκι που φιλοξενούσε αυτό το υπέροχο πλασματάκι μέχρι χθες. Γιατί χθες, η Ιωάννα έφυγε από τη ζωή. Από μία σπάνια γενετική ασθένεια. Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία λέγεται (SMA).

Δεν είχα ξανακούσει για αυτήν. Πρώτη φορά χθες την έμαθα. Στη Ελλάδα η SMA θεωρείται ότι αποτελεί το τρίτο πιο συχνό γενετικό νόσημα μετά την μεσογειακή αναιμία και την ινοκυστική ίνωση, παρόλα αυτά δεν είναι ευρέως γνωστή. Η μαμά της Ιωάννας, Βίκυ, προσπάθησε μέσα από αυτό το blog να μάθει όλος ο κόσμος για το SMA ώστε να γίνεται σωστή πρόληψη. Και όποιος μπορεί και όποιος θέλει να ενισχύσει αυτή την προσπάθεια (βλ. εδώ). Αυτή είναι και η ΄αποστολή' της Ιωάννας.

Όταν η μαμά της έχτιζε αυτό το σπιτάκι ήξερε ότι θα "κατοικούνταν" από την ίδια για λίγους μήνες μόνο. Το προσδόκιμο ζωής της Ιωάννας ήταν το πολύ 2 χρόνια με μέσο όρο τους 9 μήνες. Τελικά έζησε 10.
Η μαμά της, όλο αυτό το διάστημα που γνώριζε για την αρρώστια της, κατάφερε να ξεπεράσει τον εαυτό της και μαζί με τον μπαμπά της να τη βοηθήσουν να ζήσει τους ελάχιστους μήνες της ζωής της σαν ένα φυσιολογικό παιδί στο οποίο πρόσφεραν απλόχερα αγάπη, πολλή αγάπη, αμέτρητη αγάπη, απέραντη αγάπη, άπειρη αγάπη.
Υποσχέθηκαν μπροστά της να μην κλάψουν ποτέ. Δεν ξέρω πόση δύναμη, πόσο ψυχικό σθένος χρειάζεται για κάτι τέτοιο. Η αλήθεια είναι ότι δε θέλω να το μάθω ποτέ...

Μέσα σε ένα 24ωρο, αγάπησα την Ιωάννα σαν να ήταν δικός μου άνθρωπος. Κάθε φορά που έμπαινα στο σπιτάκι της χαμογελαστή, έφευγα βουρκωμένη. Κάθε φορά. Μηδεμιάς εξαιρουμένης. Μέσα σε ένα 24ωρο, επισκέφτηκα το σπιτάκι της αρκετές φορές. Όμως αυτή είχε φύγει.

Είναι πολύ άδικο να έρχονται παιδάκια στον κόσμο και να φεύγουν πριν καν ζήσουν. Τόσο γρήγορα. Είμαι σίγουρη ότι η Ιωάννα έζησε ευτυχισμένη και συνεχίζει να είναι ευτυχισμένη εκεί που είναι και χαμογελά. Γιατί ξέρει πολύ καλά ότι οι γονείς της την λατρεύουν. Ακόμη και τώρα, έστω και μακριά τους, είναι ολόκληρος ο κόσμος τους.

Για άλλη μία φορά συνειδητοποίησα ότι πρέπει να είμαι ευγνώμων που χαίρω απίστευτης οικογενειακής ευτυχίας και που έχω ένα λατρεμένο υγιέστατο παιδάκι που με γεμίζει καθημερινά χαρά και α μ έ τ ρ η τ η αγάπη!

Για άλλη μία φορά συνειδητοποίησα ότι οφείλουμε (στον εαυτό μας πάνω από όλα) να ζούμε κάθε στιγμή. Να τη ΖΟΥΜΕ εδώ και τώρα! Και να μην ξοδεύουμε τη ζωή μας περιμένοντας να ζήσουμε το αύριο, το ΣΚ, τον άλλο μήνα, στις διακοπές, ΌΤΑΝ..., γιατί ποτέ δεν ξέρουμε τι μας επιφυλάσσει το μέλλον.
Για άλλη μία φορά συνειδητοποίησα ότι οφείλουμε να είμαστε ευγνώμονες με τη ζωή μας. Όποια και αν είναι αυτή. Σίγουρα υπάρχουν καλύτερες ζωές...αλλά σίγουρα υπάρχουν και πολύ χειρότερες.

Για άλλη μία φορά συνειδητοποίησα ότι οφείλουμε "Να περιτριγυριζόμαστε από πρόσωπα που ξέρουν να αγγίζουν την καρδιά των ανθρώπων…" [Mario Raul Morais Andrade].

Τέλος...για άλλη μία φορά συνειδητοποίησα ότι πρέπει όλοι μας να δίνουμε σημασία μόνο στα σημαντικά της ζωής και ξέρουμε πολύ καλά ποια είναι αυτά: Να χαιρόμαστε τις στιγμές. Να γελάμε με την καρδιά μας. Να χαμογελάμε κάθε μέρα. Να συγχωράμε. Να ΑΓΑΠΑΜΕ! Αγάπη πραγματική.  Ανιδιοτελής. Χωρίς να περιμένεις τίποτα πίσω. Απλή, αγνή, αυθεντική ΑΓΑΠΗ! Όπως η αγάπη της μαμάς της Ιωάννας για την Ιωάννα.

Γιατί στην τελική, αυτό είναι και το νόημα της αγάπης. Να χαρίζουμε τον ίδιο μας τον εαυτό και να μη ζητάμε τίποτα πίσω. Αγάπη είναι αυτό που σου προκαλεί απέραντη και αληθινή ευτυχία σε κάθε στιγμή της ζωής σου, αυτό πού σε κάνει να πιστεύεις ότι ο κόσμος όλος σου ανήκει!

Θα ήθελα πολύ να διαβάσεις πολύ προσεκτικά, ένα ποίημα του Mario Raul Morais Andrade, που είναι η ουσία της ζωής. Το ποίημα παραθέτει η μαμά της Ιωάννας σε μία ανάρτηση του Αυγούστου, η οποία τιτλοφορείται: "Η ουσία".

Για εσένα που μπορεί να μη βρεις τη δύναμη να επισκεφτείς το σπιτάκι της Ιωάννας, παραθέτω το ποίημα εδώ:

Μέτρησα τα χρόνια της ζωής μου

«Μέτρησα τα χρόνια μου και συνειδητοποίησα, ότι μου υπολείπεται λιγότερος χρόνος ζωής απ’ ότι έχω ζήσει έως τώρα…

Αισθάνομαι όπως αυτό το παιδάκι που κέρδισε μια σακούλα καραμέλες: τις πρώτες τις καταβρόχθισε με λαιμαργία αλλά όταν παρατήρησε ότι του απέμεναν λίγες, άρχισε να τις γεύεται με βαθιά απόλαυση.

Δεν έχω πια χρόνο για ατέρμονες συγκεντρώσεις όπου συζητούνται, καταστατικά, νόρμες, διαδικασίες και εσωτερικοί κανονισμοί, γνωρίζοντας ότι δε θα καταλήξει κανείς πουθενά.


Δεν έχω πια χρόνο για να ανέχομαι παράλογους ανθρώπους που παρά τη χρονολογική τους ηλικία, δεν έχουν μεγαλώσει.

Δεν έχω πια χρόνο για να λογομαχώ με μετριότητες.

Δε θέλω να βρίσκομαι σε συγκεντρώσεις όπου παρελαύνουν παραφουσκωμένοι εγωισμοί.

Δεν ανέχομαι τους χειριστικούς και τους καιροσκόπους.

Με ενοχλεί η ζήλια και όσοι προσπαθούν να υποτιμήσουν τους ικανότερους για να οικειοποιηθούν τη θέση τους, το ταλέντο τους και τα επιτεύγματα τους.

Μισώ, να είμαι μάρτυρας των ελαττωμάτων που γεννά η μάχη για ένα μεγαλοπρεπές αξίωμα. Οι άνθρωποι δεν συζητούν πια για το περιεχόμενο… μετά βίας για την επικεφαλίδα.

Ο χρόνος μου είναι λίγος για να συζητώ για τους τίτλους, τις επικεφαλίδες. Θέλω την ουσία, η ψυχή μου βιάζεται…Μου μένουν λίγες καραμέλες στη σακούλα…

Θέλω να ζήσω δίπλα σε πρόσωπα με ανθρώπινη υπόσταση.

Που μπορούν να γελούν με τα λάθη τους.

Που δεν επαίρονται για το θρίαμβό τους.

Που δε θεωρούν τον εαυτό τους εκλεκτό, πριν από την ώρα τους.

Που δεν αποφεύγουν τις ευθύνες τους.

Που υπερασπίζονται την ανθρώπινη αξιοπρέπεια

Και που το μόνο που επιθυμούν είναι να βαδίζουν μαζί με την αλήθεια και την ειλικρίνεια.

Το ουσιώδες είναι αυτό που αξίζει τον κόπο στη ζωή.

Θέλω να περιτριγυρίζομαι από πρόσωπα που ξέρουν να αγγίζουν την καρδιά των ανθρώπων…

Άνθρωποι τους οποίους τα σκληρά χτυπήματα της ζωής τους δίδαξαν πως μεγαλώνει κανείς με απαλά αγγίγματα στην ψυχή.

Ναι, βιάζομαι, αλλά μόνο για να ζήσω με την ένταση που μόνο η ωριμότητα μπορεί να σου χαρίσει.

Σκοπεύω να μην πάει χαμένη καμιά από τις καραμέλες που μου απομένουν…Είμαι σίγουρος ότι ορισμένες θα είναι πιο νόστιμες απ’ όσες έχω ήδη φάει.

Σκοπός μου είναι να φτάσω ως το τέλος ικανοποιημένος και σε ειρήνη με τη συνείδησή μου και τους αγαπημένους μου.

Εύχομαι και ο δικός σου να είναι ο ίδιος γιατί με κάποιον τρόπο θα φτάσεις κι εσύ…»

Mario Raul Morais Andrade (Βραζιλιάνος ποιητής, συγγραφέας, δοκιμιογράφος και μουσικολόγος)

12 σχόλια :

  1. Δεν υπάρχουν λόγια! Μόνο δάκρυα! Χαίρομαι όμως που τελικά έκανες αυτή την ανάρτηση...
    kathy by anthomeli

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Και εγώ χαίρομαι που βρήκα τη δύναμη να την κάνω τελικά. Έχω στενοχωρηθεί πολύ με αυτή την ιστορία. Δεν ξέρω...αλλά με άγγιξε ΠΑΡΑ πολύ! Σκέφτομαι πολύ την μαμά της. Έχει πολύ δύναμη αυτή η κοπέλα.

      Διαγραφή
  2. Έχω συγκλονιστεί...

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  3. Θέλω εδώ & πολλή ώρα να γράψω κάποιο σχόλιο για την ανάρτησή σου,αλλά προσπαθώ & να το αποφύγω!Όμως,θέλω να σου πω ένα μεγάλο "Μπράβο" που βρήκες το κουράγιο να καταθέσεις αυτές τις σκέψεις που τριγυρνάνε & στο δικό μας μυαλό!Ακριβώς έτσι έχει η κατάσταση,έτσι πρέπει να σκεφτόμαστε πάντα!Σε ευχαριστώ που το έκανες,λοιπόν!
    Όσο για την Ιωάννα,δεν μπορώ να βρω λόγια...Σίγουρα είναι αγγελούδι στον ουρανό...που θα ζει για πάντα στην καρδιά των γονιών της...

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Είχα πολύ ανάγκη να το κάνω. Ειλικρινά σου μιλάω. Στενοχωρήθηκα πολύ με αυτή την ιστορία.

      Διαγραφή
  4. ..........................................................................................................!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  5. ΑΝΑΚΑΛΥΨΑ ΤΟ BLOG ΣΟΥ ΠΡΙΝ ΑΠΟ ΛΙΓΕΣ ΜΕΡΕΣ ΚΑΙ ΣΗΜΕΡΑ ΔΙΑΒΑΣΑ ΤΟ ΚΕΙΜΕΝΟ ΣΟΥ ΓΙΑ ΤΗΝ ΙΩΑΝΝΑ ΚΑΙ ΤΟ ΜΟΝΟ ΠΟΥ ΘΕΛΩ ΝΑ ΠΩ ΕΙΝΑΙ ΟΤΙ ΕΞΕΦΡΑΣΕΣ ΜΕ ΤΟΝ ΚΑΛΥΤΕΡΟ ΤΡΟΠΟ ΑΥΤΟ ΑΚΡΙΒΩΣ ΠΟΥ ΑΙΣΘΑΝΟΜΑΙ ΑΠΟ ΤΗ ΣΤΙΓΜΗ ΠΟΥ ΞΕΚΙΝΗΣΑ ΝΑ ΠΑΡΑΚΟΛΟΥΘΩ ΤΟ BLOG ΤΗΣ ΙΩΑΝΝΑΣ ΚΑΠΟΙΑ ΣΤΙΓΜΗ ΤΟΝ ΜΑΪΟ. ΑΝΥΠΟΜΟΝΟΥΣΑ ΓΙΑ ΤΑ POST ΤΗΣ ΓΙΑΤΙ ΑΥΤΗ Η ΤΟΣΗ ΜΙΚΡΗ ΥΠΑΡΞΗ ΚΑΤΑΦΕΡΕ ΠΑΝΤΑ ΝΑ ΜΑΣ ΚΑΝΕΙ ΝΑ ΒΛΕΠΟΥΜΕ ΤΗ ΦΩΤΕΙΝΗ ΠΛΕΥΡΑ ΤΗΣ ΖΩΗΣ. ΜΕΣΑ ΑΠΟ ΑΥΤΗ ΤΗΝ ΙΣΤΟΡΙΑ ΠΟΥ ΚΡΥΒΕΙ ΤΟΣΟ ΠΟΝΟ, Η ΠΕΡΙΓΡΑΦΗ ΤΗΣ ΚΑΘΗΜΕΡΙΝΟΤΗΤΑΣ ΤΟΥΣ ΣΕ ΕΚΑΝΕ ΜΕ ΕΝΑΝ ΜΑΓΙΚΟ ΤΡΟΠΟ ΝΑ ΧΑΜΟΓΕΛΑΣ. ΟΙ ΓΟΝΕΙΣ ΤΗΣ ΙΩΑΝΝΑΣ ΕΧΟΥΝ ΤΟΝ ΑΠΟΛΥΤΟ ΣΕΒΑΣΜΟ ΚΑΙ ΘΑΥΜΑΣΜΟ ΜΟΥ!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Οι γονείς της Ιωάννας έχουν και τον δικό μου απόλυτο σεβασμό και θαυμασμό!

      Διαγραφή
  6. Το είχα διαβάσει και εγώ και το σκεφτόμουν είναι η αλήθεια...δεν το τόλμησα. Έκανες πολύ καλά. Όταν φεύγουν μικρά αγγελούδια είναι τραγικό. Μπράβο για τα πολύ γλυκά και γεμάτα αγάπη λογάκια σου.

    ΑπάντησηΔιαγραφή

Εδώ μπορείτε να σχολιάσετε...