Things I read: "Συνέχισε να χαμογελάς"

"Συνέχισε να χαμογελάς". Αυτό είναι το μήνυμα που συνεχίζει, ακόμη και τώρα, να μας στέλνει η Ιωάννα, αυτή η μικρή υπέροχη ύπαρξη που ήξερε περισσότερο από τον καθέναν μας ότι "στη ζωή μας ό,τι και να συμβαίνει οι καλές στιγμές είναι πάντα περισσότερες από τις κακές".

Τη μικρή Ιωάννα τη "γνώρισα" πριν από δύο εβδομάδες, στις 2 Οκτωβρίου, δυστυχώς όταν είχε ήδη φύγει. Έπασχε από μία, όχι τόσο γνωστή αλλά επίσης όχι τόσο σπάνια, γενετική ασθένεια, τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (Spinal Muscular Strophy - SMA). Από την πρώτη στιγμή που τη "γνώρισα", κέρδισε μία ξεχωριστή θέση στην καρδιά μου. Και συνεχίζει αυτή η θέση να της ανήκει. 

Η μαμά της Ιωάννας, Βίκυ, προσπάθησε μέσα από το blog που έφτιαξε gia tin ioanna να μάθει όλος ο κόσμος για το SMA ώστε να γίνεται σωστή πρόληψη από τα νέα ζευγάρια που θέλουν να γίνουν γονείς. Αυτή ήταν και η αποστολή του www.giatinioanna.com.

Για όσους δεν γνωρίζατε την Ιωάννα, προσπάθησα να σας τη "συστήσω" μέσα από αυτή την ανάρτηση, την οποία μου έκαναν την τιμή και αναδημοσίευσαν οι Μπαμπά...δες, Μαμά...δες (βλ. εδώ). Βασικά πιστεύω ότι την τιμή την έκαναν στην Ιωάννα και όχι σε εμένα και χαίρομαι πολύ για αυτό.

Τότε, όταν έγραφα εκείνο το άρθρο, υποσχέθηκα στον εαυτό μου ότι θα προσπαθήσω να βοηθήσω και εγώ όσο μπορώ στην 'αποστολή' της Ιωάννας βάζοντας και εγώ το δικό μου μικρό λιθαράκι στην προσπάθεια που ξεκίνησε η μητέρα της όταν δημιούργησε το blog 'giatinioanna'. Να μάθει δηλαδή όλος ο κόσμος για το SMA ώστε να γίνεται ο απαραίτητος προγεννητικός έλεγχος. Βέβαια, θα σκεφτείτε, και αν διαγνωστεί κάποιος με SMΑ τι θα πρέπει να κάνει; Σε αυτό το ερώτημα δεν έχω απάντηση. Όπως όμως γράφει και η μαμά της Ιωάννας στο blog της: "η εξέταση αυτή μπορεί και πρέπει κατά τη γνώμη μου να γίνεται πριν από την εγκυμοσύνη για να μπορεί ο καθένας να έχει τις επιλογές που του παρέχει η επιστήμη. Σε κάθε περίπτωση η πληροφόρηση είναι ανεξαρτητη των επιλογών του καθενός".

To SMA αποτελεί τη νούμερο ένα γενετική αιτία θανάτου σε παιδιά κάτω των δύο ετών και επίσης 1 στους 40 γονείς είναι φορέας, ωστόσο ελάχιστοι γνωρίζουν για αυτήν. Προσωπικά, ομολογώ ότι δεν την είχα ξανακούσει. Στη Ελλάδα η SMA θεωρείται ότι αποτελεί το τρίτο πιο συχνό γενετικό νόσημα μετά την μεσογειακή αναιμία και την ινοκυστική ίνωση.

Επειδή το δικό μου λιθαράκι είναι πολύ λίγο, απευθύνομαι σε όλους εσάς και σας προτρέπω να βάλετε και εσείς το δικό σας λιθαράκι διαδίδοντας την αποστολή της Ιωάννας σε όσο περισσότερο κόσμο μπορείτε. Αναδημοσιεύω το λογότυπο που έφτιαξαν οι γονείς της (σε ελληνική και αγγλική έκδοση) και δημοσίευσαν σήμερα εδώ, ώστε να γίνει μήνυμα ζωής και όπλο ενάντια σε αυτή την ασθένεια.

Ας το διαδώσουμε όλοι. Για την Ιωάννα. Όλοι μαζί μπορούμε να βάλουμε πολλά λιθαράκια στον αγώνα ενημέρωσης που ξεκίνησε η μαμά της.

Ασπασία